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Devenir un acteur de santé avec l’université des patients

Grâce à l’université des patients, les malades chroniques deviennent experts de leur pathologie et acteurs du système de santé. Sa fondatrice, Catherine Tourette-Turgis, professeur en pédagogie à l’UPMC, a pu compter sur le soutien de la faculté de médecine de l’université pour établir, dès 2010, la première offre de formation diplômante française en éducation thérapeutique ouverte aux malades. Pour Serge Uzan, professeur et vice-président santé de l’UPMC, « la signature d’une convention de mécénat entre la fondation UPMC et le fonds de soutien à la recherche MSDAvenir (un million d’euros sur trois ans) affirme la détermination de ce dernier à se tenir aux côtés des patients, et plus largement des soignants et des soignés ». Elle ouvre également de nouvelles perspectives.

La notion de patient expert est née d’une dynamique sociale. Celle des premiers malades du Sida qui, face à l’absence de traitements et aux discriminations, se sont organisés dans les années 80 pour survivre (recensement des symptômes, participations à des essais cliniques). Les succès thérapeutiques qui en ont découlés (trithérapies par exemple) ont montré que les médecins pouvaient partager leurs connaissances avec les malades en vue de l’optimisation des traitements. Par ailleurs, le retour à la santé de ces deniers s’accompagnait d’une demande de se requalifier socialement.

QUAND LE PATIENT DEVIENT EXPERT

« Ce constat s’applique à tous les porteurs d’une maladie chronique. Il est à l’origine de l’université des patients (UDP) », lance Catherine Tourette-Turgis. « Notre structure répond aux besoins des patients qui à un moment de leur maladie ou de leur soin, désirent prendre du recul sur leur expérience, voire travailler à l’amélioration du système de santé et à la transmission des savoirs ».

En entrant à l’UDP, le patient acquiert une autre dimension. « Il retrouve un statut social – celui d’étudiant - et rompt son isolement. Il n’est plus un simple malade », explique la pédagogue. « Il est aussi un usager du système de santé, un partenaire à tous les niveaux », ajoute Serge Uzan. Conscient de ses véritables besoins et de son projet de vie, informé de la réalité du terrain, ce dernier prend part au choix des traitements et de ses modalités. « Il devient un patient expert avec lequel le médecin prend une décision thérapeutique partagée. C’est un véritable choix de société qui permet aussi de rationaliser les soins », analyse-t-il.

CROISER LES POINTS DE VUE

Aujourd’hui, l’université des patients propose un diplôme universitaire (DU) en éducation thérapeutique, un master et un doctorat*. Elle accueille aussi bien des malades que des personnels soignants. « C’est une de nos grandes forces. En mêlant ces deux populations, chacune découvre et comprend les vulnérabilités et les ressources de l’autre », souligne Catherine Tourette-Turgis.

Cette particularité est une des raisons qui ont poussé Vanessa à suivre le DU d’éducation thérapeutique de l’UDP. A 42 ans, l’ancienne communicante de l’industrie pharmaceutique est malade chronique. « J’ai du repenser mon travail et mon quotidien en fonction des nouvelles contraintes liées à la maladie. Il a aussi fallu apprendre à l’expliquer alors que tout n’était pas clair pour moi. Mon spécialiste m’a donc orientée vers un programme d’éducation thérapeutique. J’ai pu prendre du recul et apprendre à vivre avec ». Mais Vanessa souhaitait aller plus loin et mettre son vécu au profit des patients et des soignants. Le DU a professionnalisé son expérience. « A l’issue de ma formation, j’ai créé ma propre agence de communication en santé ».

Désormais, elle crée et anime des ateliers en éducation thérapeutique du patient. Elle forme également des professionnels de santé, en binôme avec des soignants-formateurs. « En aucun cas je ne me substitue au rôle de soignant. Je les aide à adapter leurs outils à la vie du patient, tant dans les aspects pratiques que dans la perception que ce dernier a de sa maladie. Je suis devenue experte en vie quotidienne ».

DÉVELOPPEMENT NATIONAL ET INTERNATIONAL

Si l’université des patients est encore jeune (les premières promotions datent de 2010), elle fait des émules. « Nous sommes les premiers en France à former et diplômer des patients. C’est un concept très novateurs dans un pays où le diplôme est indispensable pour faire reconnaitre son expertise », note Catherine Tourette-Turgis. « Nos patients experts sont d’ailleurs très recherchés car formés au sein d’une faculté de médecine de pointe ».

Grâce à la fondation UPMC et au soutien de MSDAvenir, l’UDP va poursuivre son développement. L’offre de formation va être renforcée, les recherches en éducation thérapeutique approfondies. « Nous préparons un cursus en démocratie sanitaire pour former les représentants des usagers, ainsi qu’un diplôme de coordination des parcours de soin en cancérologie. Nous co-construisons d’ailleurs celui-ci avec un groupe de malades ».

Le concept est également sur le point de s’exporter. « Cela fait cinq ans que la faculté de médecine de l’UPMC a introduit des patients formateurs dans son cursus de 2°cycle. Des universités telles que Grenoble et Marseille ont été intéressées par notre expérience », indique Serge Uzan. « D’autres établissements sont également demandeurs en Europe, au Canada et aux Etats-Unis », conclut-il.

 

*50 malades diplômés en DU, 16 en master et 4 malades doctorants

 

05/01/16

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Traductions :

    Devenir un acteur de santé avec l’université des patients

    Grâce à l’université des patients, les malades chroniques deviennent experts de leur pathologie et acteurs du système de santé. Sa fondatrice, Catherine Tourette-Turgis, professeur en pédagogie à l’UPMC, a pu compter sur le soutien de la faculté de médecine de l’université pour établir, dès 2010, la...

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    • 10 100 personnels dont 8 400 dans les unités de recherche
    • 18 sites répartis sur 4 régions

    En 2015, l'UPMC conserve une place de choix dans l'ensemble des classements internationaux.